| 
	 
	
		| 				 updated 03.06.10  11:00 		03.06.10  10:59   | 		
		Малыша     |		  СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ))))		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			низкий Вам поклон, люди:))) Спасибо за то что переходили по ссылке в скролле, по моей домашней страничке и подписывали это важное, для 5 миллионов человеческих жизней, письмо:))) Я скептик... нно при этом оптимист:))) И ту радость и счастье, которое я сейчас испытываю, невозможно передать, но хочется поделиться:)
 
 http://www.rg.ru/2010/06/01/bolezn.html
 
 Редкие заболевания - наконец-то в законе
 Готовятся поправки к Федеральному закону "об орфанных препаратах"
 Елена Петрова
 "Российская газета" - Федеральный выпуск №5196 (117) от 1 июня 2010 г.
 Версия для печати / сохранить материал
 
 К орфанным (от лат.- сиротским) заболеваниям относят те, которыми болеют 5 человек из 10 тысяч. Но поскольку таких заболеваний на сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч, то получается, что в сумме редкими болезнями страдает значительное количество россиян.
 
 По разным оценкам, их число колеблется от 1,5 до 5 млн человек, а необходимые лекарства получают только 50 тыс. льготников, чьи заболевания входят в государственную программу "7 нозологий". Очевидно, что программу нужно расширять, но этому мешает отсутствие в законодательстве понятия "редкое заболевание" и персонифицированных регистров больных.
 
 Сейчас в Минздравсоцразвития России ведется разработка законопроекта "Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан", где будут прописаны понятия "редкие (орфанные) болезни", "орфанные лекарства" и "паллиативная помощь". Также к сентябрю должны быть сформированы регистры таких больных и выработаны поправки об "орфанных препаратах" к Федеральному закону "Об обращении лекарственных средств". В перспективе все эти меры должны защитить орфанных больных.
 
 
 жизнь - это великая весч)))		
 
 Mood: спорим, что я умею летать:) 
		
		 | 
	 
	
    	| Comments: 9 |  | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	
	
	
		 | 
	 
	
						22.05.10  17:43   | 		
		Малыша     |		  О бедном гусаре замолвите слово...)		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			Самая большая проблема в любой системе - это словоблудие.
 Самое страшное словоблудие - это словоблудие ни о чем.
 		
		
		 | 
	 
	
    	| Comments: 11 |  | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	
	
		 | 
	 
	
						20.05.10  16:01   | 		
		Малыша     |		  Фей, Рыжая		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			Ну Вы блин нашли место.ж...((((		
		
		 | 
	 
	
    	 | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	
	
		 | 
	 
	
						19.05.10  23:27   | 		
		Bernhard     |		  Коснись меня, мой мир прекрасен,		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			Нет мыслей что такое, слова лишь жалкий прах. Ни чувств, ни страха, даже боли нет. Все слишком просто - расчетливы движенья и предсказуем результат. Творцом так скучно быть, что смертной жизни искушенье, манящей предстают картиной. Дурной, до отвращенья, эксперимент, но так сильно влеченье И вот готов уж на зеро поставить намного больше чем имею. Но снова выигрыш, другого сложно ожидать ;) 		
		
		 | 
	 
	
    	| Comments: 5 |  | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	
	
	
		 | 
	 
	
						17.05.10  00:11   | 		
		Bernhard     |		  Я сексуальный маньяк :) 		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			за то и сижу :D		
		
		 | 
	 
	
    	| Comments: 11 |  | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	
	
		 | 
	 
	
		| 				 updated 29.04.10  22:57 		29.04.10  19:30   | 		
		Bernhard     |		  Тверь и Владимир		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			Продолжение  :) 
 
 Тверь 11-13, Владимир 24-26. А долгожданная Белорусия а конкретно Минск ждут в Июне :))		
		
		 | 
	 
	
    	| Comments: 6 |  | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	
	
		 | 
	 
	
		| 				 updated 23.06.10  17:55 		26.04.10  10:40   | 		
		Малыша     |		  Поговорим конкретнее. Очень нужна помощь.		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			У коллеги на работе сегодня было недоброе утро.
 У ее 3летней крестницы диагностировали рак.
 Лечение предстоит долгое, лечение предстоит сложное. У нас в стране всегда чего-то не хватает, то сострадания, то любви, то внимания. Оказалось, что крови в стране тоже не очень много. Говорят, на каждого ребенка не хватит.
 Я не прошу денег, да и они тоже не просят. Просто в течении 2 лет необходимо большое количество крови. Молодые,здоровые, счастливые - подарите Анюте надежду. 
 Спасибо))
 
 У кого есть возможность, в любое время сдать кровь для переливания, нужна будет для ее лечения в течении двух лет.
 Группа крови не важна, т.к надо много, и на станции переливания кровь сданную для нее поменяют на ту группу которая ей нужна, главное указать для кого.
  
 Адрес:
 Московская областная станция переливания крови, г. Москва,  ул. Металлургов, д.37а
 Для Никитичевой Анны (г. Протвино)		
		
		 | 
	 
	
    	| Comments: 16 |  | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	
	
		 | 
	 
	
						22.04.10  08:51   | 		
		Bernhard     |		  Курск :)		 | 
		 ru | 
	 
		
		
			 
			Инстант Курска пройден, продолжаем движение. Пока что в неизвестность :) 		
		
		 | 
	 
	
    	 | 
	 
	| 	 |  
	
		 |  
	
 
	              
Total posts: 554 Pages: 56 
                                1                        2                        3                        4 5                        6                        7                        8                        9                        10..                        20..                        30..                        40..                        50..          
  | 
            | 
          
		  
		 
 
 
		   
		  
		
		 
		           
                
                  
                    
                      
                      
                      
                     
                    
                      | Mo | 
                      Tu | 
                      We | 
                      Th | 
                      Fr | 
                      Sa | 
                      Su | 
                     			 | 	 | 	 | 	 | 	 | 	1 | 	2 | 		 			| 3 | 	4 | 	5 | 	6 | 	7 | 	8 | 	9 | 		 			| 10 | 	11 | 	12 | 	13 | 	14 | 	15 | 	16 | 		 			| 17 | 	18 | 	19 | 	20 | 	21 | 	22 | 	23 | 		 			| 24 | 	25 | 	26 | 	27 | 	28 | 	29 | 	30 | 		                  
                 
             
          |