| 
	
		|  |  
		| updated 03.06.10  11:0003.06.10  10:59   | 		
		Малыша    |		  СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ)))) | ru |  	
		|  низкий Вам поклон, люди:))) Спасибо за то что переходили по ссылке в скролле, по моей домашней страничке и подписывали это важное, для 5 миллионов человеческих жизней, письмо:))) Я скептик... нно при этом оптимист:))) И ту радость и счастье, которое я сейчас испытываю, невозможно передать, но хочется поделиться:) 
 http://www.rg.ru/2010/06/01/bolezn.html
 
 Редкие заболевания - наконец-то в законе
 Готовятся поправки к Федеральному закону "об орфанных препаратах"
 Елена Петрова
 "Российская газета" - Федеральный выпуск №5196 (117) от 1 июня 2010 г.
 Версия для печати / сохранить материал
 
 К орфанным (от лат.- сиротским) заболеваниям относят те, которыми болеют 5 человек из 10 тысяч. Но поскольку таких заболеваний на сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч, то получается, что в сумме редкими болезнями страдает значительное количество россиян.
 
 По разным оценкам, их число колеблется от 1,5 до 5 млн человек, а необходимые лекарства получают только 50 тыс. льготников, чьи заболевания входят в государственную программу "7 нозологий". Очевидно, что программу нужно расширять, но этому мешает отсутствие в законодательстве понятия "редкое заболевание" и персонифицированных регистров больных.
 
 Сейчас в Минздравсоцразвития России ведется разработка законопроекта "Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан", где будут прописаны понятия "редкие (орфанные) болезни", "орфанные лекарства" и "паллиативная помощь". Также к сентябрю должны быть сформированы регистры таких больных и выработаны поправки об "орфанных препаратах" к Федеральному закону "Об обращении лекарственных средств". В перспективе все эти меры должны защитить орфанных больных.
 
 
 жизнь - это великая весч)))
 
 
 Mood: спорим, что я умею летать:) |  
    	| Comments: 9 | |  |  |  |  |  
	
		|  |  
		| 22.05.10  17:43   | 		
		Малыша    |		  О бедном гусаре замолвите слово...) | ru |  	
		|  Самая большая проблема в любой системе - это словоблудие. Самое страшное словоблудие - это словоблудие ни о чем.
 
 |  
    	| Comments: 11 | |  |  |  |  |  
	
		|  |  
		| 20.05.10  16:01   | 		
		Малыша    |		  Фей, Рыжая | ru |  	
		|  Ну Вы блин нашли место.ж...(((( |  
    	|  |  |  |  |  |  
	
		|  |  
		| 19.05.10  23:27   | 		
		Bernhard    |		  Коснись меня, мой мир прекрасен, | ru |  	
		|  Нет мыслей что такое, слова лишь жалкий прах. Ни чувств, ни страха, даже боли нет. Все слишком просто - расчетливы движенья и предсказуем результат. Творцом так скучно быть, что смертной жизни искушенье, манящей предстают картиной. Дурной, до отвращенья, эксперимент, но так сильно влеченье И вот готов уж на зеро поставить намного больше чем имею. Но снова выигрыш, другого сложно ожидать ;) |  
    	| Comments: 5 | |  |  |  |  |  
	
		|  |  
		| 17.05.10  00:11   | 		
		Bernhard    |		  Я сексуальный маньяк :) | ru |  	
		|  за то и сижу :D |  
    	| Comments: 11 | |  |  |  |  |  
	
		|  |  
		| updated 29.04.10  22:5729.04.10  19:30   | 		
		Bernhard    |		  Тверь и Владимир | ru |  	
		|  Продолжение  :) 
 Тверь 11-13, Владимир 24-26. А долгожданная Белорусия а конкретно Минск ждут в Июне :))
 |  
    	| Comments: 6 | |  |  |  |  |  
	
		|  |  
		| updated 23.06.10  17:5526.04.10  10:40   | 		
		Малыша    |		  Поговорим конкретнее. Очень нужна помощь. | ru |  	
		|  У коллеги на работе сегодня было недоброе утро. У ее 3летней крестницы диагностировали рак.
 Лечение предстоит долгое, лечение предстоит сложное. У нас в стране всегда чего-то не хватает, то сострадания, то любви, то внимания. Оказалось, что крови в стране тоже не очень много. Говорят, на каждого ребенка не хватит.
 Я не прошу денег, да и они тоже не просят. Просто в течении 2 лет необходимо большое количество крови. Молодые,здоровые, счастливые - подарите Анюте надежду.
 Спасибо))
 
 У кого есть возможность, в любое время сдать кровь для переливания, нужна будет для ее лечения в течении двух лет.
 Группа крови не важна, т.к надо много, и на станции переливания кровь сданную для нее поменяют на ту группу которая ей нужна, главное указать для кого.
 
 Адрес:
 Московская областная станция переливания крови, г. Москва,  ул. Металлургов, д.37а
 Для Никитичевой Анны (г. Протвино)
 |  
    	| Comments: 16 | |  |  |  |  |  
	
		|  |  
		| 22.04.10  08:51   | 		
		Bernhard    |		  Курск :) | ru |  	
		|  Инстант Курска пройден, продолжаем движение. Пока что в неизвестность :) |  
    	|  |  |  |  |  |  
 Total posts: 554 Pages: 561                        2                        3                        4 5                        6                        7                        8                        9                        10..                        20..                        30..                        40..                        50.. 
 |  |   
 
 
 
                
                  
                    
                      
                      
                      
                     
                      | Mo | Tu | We | Th | Fr | Sa | Su |  	|  |  |  |  |  | 1 | 2 |  	| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |  	| 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |  	| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |  	| 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 |  
 |